Het krijgen van een kind verandert je leven. In het begin is de zorg voor je kind een 24-uurszorg. Dat is een hele klus als je als ouders elk een eigen programma hebt. Ik heb dat zelf ervaren en ook in mijn praktijk gemerkt dat talloze ouders merken dat het eerste jaar prachtig is, maar ook pittig.
In de loop van de jaren wordt het aantal zorg-uren per dag minder, tot je kind uiteindelijk de vleugels uitslaat en op zichzelf gaat wonen.
Maar wat nu als je kind een handicap heeft en de zorg blijft een 24-uurszorg? Hoe houd je dat vol? De zorg, de korte nachten, de emoties, de verwachtingen voor de toekomst die je bij moet stellen. Verschillende moeders hebben daar boeken over geschreven.
Stephanie Kaars schreef: “Gefeliciteerd, het is een … gehandicapt kindje”, “Sterre zingt haar eigen lied” en “Speciale mama’s”. Sanne Kloosterboer schreef het boek “Wonderkind” over haar dochter Yaël. Stuk voor stuk aangrijpende boeken over hun ervaringen. Als je een lezer bent, dan zijn dit echte aanraders voor je. In mijn werk heb ik vaak gesproken met ouders die zo uitgedaagd worden in de zorg voor hun kind.
Reconnective Healing
Twee weken geleden was ik in Belgrado om te assisteren bij een training van The Reconnection®, een training voor nieuwe Reconnective Healing Practitioners door dr. Eric Pearl. Ik heb daar ook enkele sessies gegeven en één van die sessies was met Jakov, een 6-jarig jongetje met een aan autisme verwante stoornis. Hij praat niet, is niet zindelijk, hij slaapt weinig en heeft zijn buien. Soms bijt hij zichzelf of zijn ouders. Zijn zusje Lara van 7 was ook bij de sessie aanwezig. Een schatje, ze zong liedjes voor hem en ik kon zien dat hij dat fijn vond.
Ik vroeg de ouders of hij overdag naar school of naar een dagverblijf gaat. “Nee, dat is er bij ons niet voor kinderen met een handicap. Hij kan in een instelling wonen of thuis. Een tussenvorm is er niet. Wij willen hem thuis houden.” Ik was getroffen door de liefdevolle en geduldige manier waarop de ouders met hem bezig waren. Vader werkt vanuit huis, zodat hij zijn vrouw kan ondersteunen in de zorg voor hun zoon. En ook oma helpt mee. Ik was diep geroerd door de onvoorwaardelijke moed, liefde en toewijding van de hele familie.
Tijdens de healing sessie kon ik zien dat hij zich ontspande. Oma was één van de deelnemers aan de training dus vanaf nu zal hij ongetwijfeld meer sessies krijgen. Dat is super. Het zal meer rust in zijn hoofd en in zijn lijf geven en meer rust en plezier in het gezin. Dat gun ik Jakov, maar ook zijn ouders en zijn zusje en verdere familie.
Kinderen die extra zorg nodig hebben
Gelukkig hebben wij in Nederland meer keuzes dan alleen de keuze tussen thuis wonen of in een instelling wonen. We hebben vormen van dagbehandeling en speciale scholen voor kinderen die extra zorg nodig hebben.
En ook dan is het nog een hele klus, een grote verantwoordelijkheid. Dat verantwoordelijkheidsgevoel houdt niet op als je kind in een instelling gaat wonen. Dat heb ik gemerkt bij mijn schoonouders, die dit ook meegemaakt hebben en die dat met 100 % inzet gedaan hebben. Toen hun jongste zoon, die vanaf zijn 11e jaar in een instelling woonde, plotseling overleed op 29-jarige leeftijd, was het dubbel voor hen. Ze hadden veel verdriet en tegelijkertijd een gevoel van rust, omdat er tot op het eind van zijn leven goed voor hem gezorgd was. Hun eigen aandeel daarin was onverminderd groot gebleven.
Ik sluit deze blog af met een diepe buiging voor de ouders van een kind met extra zorg. Met respect voor hun niet aflatende inzet. Ik wens hen vooral heel veel ondersteuning toe vanuit hun omgeving en vanuit de maatschappij.
Mijn vraag aan jou: Heb jij tips om de ouders van een kind dat extra zorg nodige heeft, te ondersteunen? Laat je reactie achter in het reactieveld. Ik ben je er dankbaar voor, het inspireert de andere lezers.
Hartelijke groet, Anneke Stuij
Bronnenlijst:
The Reconnection
Reconnective Healing trainingen online
Reconnective Healing trainingen live
Eric Pearl
Stephanie Kaars
Wikipedia over ASS / autisme
Lieve Anneke, je raakt me diep met je blog. In mijn omgeving heb ik momenteel een jongetje van 4 jaar oud met een vader van 41 jaar die pas heeft gehoord dat hij kanker heeft en niet meer te genezen is. Ik zag het jongetje al struggelen voordat dit bekend was, met zijn plekje te veroveren. Weinig ruimte thuis krijgen om eigen beslissingen te nemen, veel controle bij zijn ouders. En met deze situatie ontstaat er een soort leegte, bijna tegenovergesteld, omdat zijn beide ouders er niet goed voor hem kunnen zijn. Vader door ziekte en moeheid, moeder door stress en paniek. Wat ik hem zie doen als hij bij mij is, is zijn frustratie botvieren op kleinere kinderen en de poezen. Pijn doen, stiekem dingen doen, anderen de schuld geven. Wat er met mij gebeurt is dat mijn neiging is mijn sympatie voor hem te verliezen en hem weg te sturen. En ik weet dat het zo belangrijk is voor hem (en voor onze relatie samen) dat ik er ben voor hem. Dat ik duidelijkheid bied, grenzen over wat ik toelaat in mijn huis, en daarnaast warmte en een knuffel zodat hij weet dat het oke is en dat alles wat hij voelt en doet, zichtbaar mag worden. Dat hij zelf mag gaan ontdekken wat hem helpt. Dit jongetje heeft geen beperking zoals jij hem noemt in je blog, maar heeft wel extra zorg en aandacht nodig zodat hij zich weer fijn voelt en zich goed verder kan ontwikkelen als een evenwichtig, onbevangen en spontaan mensje. Aan mij de taak om met ‘kloppende’ betrokkenheid (ik ben niet zijn moeder of zijn coach) mijn deel van die zorg te bieden. Niet altijd makkelijk maar ik doe het graag. En ik leer er ontzettend veel van ook, want ik heb regelmatig met dit soort kinderen en thema’s te maken in mijn werk.
hallo Kim,
dank voor je mooie reactie. Je raakt mij ook met je verhaal. Het valt niet mee als er zoveel spanningen in het gezin zijn. Het valt niet mee voor de ouders en niet voor het jongetje. Wat fijn dat jij door zijn gedrag heen kunt kijken en er voor hem kunt zijn! Petje af!
Hartelijke groet, Anneke
Ja Anneke ik ken ook ouders met een gehandicapt kind. Diep respect voor hen. De moeder van deze zoon heeft hem altijd benaderd vanuit de mogelijkheden. Wat kan hij wel!
Inmiddels woont deze kanjer van een zoon zelfstandig in een zorginstelling waar hij 24-uur per dag de zorg kan krijgen die hij nodig heeft.
Deze jongeman laat zich totaal niet beperken door zijn handicap. Hij leeft zijn leven voluit werkend vanuit wat wel kan. En dat blijkt in zijn geval dan toch weer heel veel te zijn.
Nogmaals ‘diep respect’ voor alle ouders van gehandicapte kinderen en voor de kinderen zelf die het beste van hun leven maken.
hallo Veron,
dank voor je mooie verhaal. Geweldig om te horen hoe deze moeder haar zoon begeleid heeft. En dat de zoon gemerkt heeft dat hij heel veel kan. Wat ik vaak hoor van ouders is dat ze zelf ook veel leren van hun kind en dat ze kunnen zien wat het hen zelf brengt.
hartelijke groet, Anneke
Dank je voor je mooie blog Anneke. Ik ken persoonlijk geen mensen die de zorg voor een gehandicapt kind hebben, maar voor zover ik mij daar een voorstelling van kan maken, maak ik net als jij een hele diepe buiging voor deze mensen. Gewoon uit respect en als steun.
Ja Oscar, respect en steun verdienen ze. Ik ben echt blij dat de ouders in Nederland meer mogelijkheden voor ondersteuning hebben dan de ouders van Jakov!
Wat leuk en wat een eer dat je mijn boek aanraadt, Anneke! Dank je wel!
Graag gedaan Sanne, ik heb je boek in één adem uitgelezen. Heel ontroerend en een absolute aanrader!
Hartelijke groet, Anneke
Ha Anneke, wat een prachtig blog, ik heb het met tranen in de ogen gelezen. Zo mooi ook dat je een fijne, concrete bijdrage aan het welzijn van Jakov en zijn hele familie hebt kunnen leveren, dat stemt dankbaar. Ik ken persoonlijk geen ouders met de zorg voor een (zwaar) gehandicapt kind in mijn naaste omgeving. Onze achterburen hebben een – inmiddels volwassen – dochter met het syndroom van Down, een vrolijk levenslustig meisje dat inmiddels zelf werkt. Wij zien van de buitenkant dat het goed gaat, maar er zullen ongetwijfeld ook daar moeilijke tijden zijn geweest in de zorg en begeleiding van haar. Verder zie ik bij mijn zoon op school de kinderen die niet zozeer een handicap hebben, maar wel het befaamde ‘rugzakje’ (rotwoord eigenlijk!) waardoor zij er elke dag keihard aan moeten trekken om ‘bij’ te blijven. Ook zij hebben extra zorg en begeleiding nodig die niet altijd gegeven kan worden. Ik zie hen en hun ouders soms op hun tandvlees lopen om het allemaal in goede banen te leiden. Ik draag daarin mijn kleine steentje bij door bijvoorbeeld leesmoeder te zijn of eens een gesprek aan te knopen met de kinderen of hun ouders. Alleen al die aandacht geven, is zo’n mooie boost voor het zelfvertrouwen en het ‘gezien worden’. Groet, Jantine.
hallo Jantine,
je hebt gelijk, er zijn heel veel gradaties in “extra zorg”. Je extra aandacht, als leesmoeder of in gesprekken met de kinderen of ouders, is hierbij heel belangrijk. Mensen realiseren zich soms niet hoeveel zo’n klein gebaar, een hartelijk woord of een luisterend oor kan betekenen voor de ander.
Liefs, Anneke
Respect voor deze ouders, voor alle ouders eigenlijk.
Mee eens, Saskia!